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就医改目标而言，没有一种疾病属于“罕见病”，每一种罕见病都应当是公共卫生服务范畴中的“常见病”，常见病患者和罕见病患者不是简单的“多数”和“少数”的关系，不能在两者之间作出轻重缓急的判定，不能进行“抓大放小”式的取舍。

山东农民卢文红不幸患上极罕见的真菌感染性疾病，鼻梁骨、鼻腔软骨及周围面部软组织大面积溃烂，已直接危及生命。在中国妇女发展基金会“母亲健康快车”办公室的帮助下，卢文红近日住进北京军区总医院皮肤科，各项检查、救治、药品以及病情控治后的面部修复需要很高的费用。妇基会呼吁各界伸出援助之手，共同帮助陷入绝望的卢文红一家。

“怪病妈妈”卢文红面临的困境，是中国众多罕见病患者的不幸遭遇的一个缩影。据中华慈善总会罕见病救助办公室透露，中国现阶段罕见病患者总数超过1000万，在已确认的五六千种罕见病中，绝大多数目前都无药可治，只有少部分有药可治，但这部分“孤儿药”基本依赖进口，价格非常昂贵，一般家庭难以承受。卢文红的病情引起了中国妇基会的关注，她获得了到北京军区总医院治疗的机会，在妇基会的帮助和呼吁下，解决高昂医疗费用也有了更多的希望，相较其他许多罕见病患者，不幸的卢文红又算是幸运的。

由于罕见病患病人群相对较少，“孤儿药”市场需求相对较小，研发成本很高而风险很大，发达国家很少有药品企业愿意投入人力物力进行研发，即便研发成功获准上市，罕见病药品的价格也是极其高昂。在“市场失灵”的地方，单靠市场的自我纠偏，很难实现供给与需求、产品价格与消费能力之间的平衡，因此需要政府进行干预，通过法律规范或行政手段纠正市场的偏向。近年来，发达国家在推动“孤儿药”研发上积累了成功的经验,如日本1993年正式实施《罕见病用药管理制度》，罕见病药物研究的全过程可以享受基金资助、减税、优先审批、药品再审查时间延长以及国家健康保险支付上的优惠。这些支持措施激励了生物医药公司对罕见病药物的研发，加快了罕见病药物上市的步伐。