小东每天都要自己清理排泄物多次，并用针筒抽水清洗。

上学遭取笑 为治病男孩忍痛休学

转眼间，小东到了上学的年龄。吴淑意特意到县城给儿子买来新衣服和新棉布，棉布垫在肚皮上，为了不让它掉下来，吴淑意还用布条绑在儿子腰间，把儿子打扮得漂漂亮亮、干干净净地去上学，“根本闻不到任何味道”。

在村里的小学，小东平静地度过了三个年头，没有人发现他那尴尬的病。直到升上小学四年级，平静被打破——

吴淑意夫妇都在县城打杂工，忙起来没法常常回家，没能及时地帮小东清洗身子。小东不再像过去那么“干净”了，他身上常会带着淡淡的异味。时间长了，同学们逐渐发现了小东的病情，有些淘气的孩子便给小东起了“臭臭”的外号。

“他常常哭着跑回来说‘妈妈，同学笑我’……”吴淑意心疼孩子，却只能安慰他，“不要管他们！我们遇上了这病没办法，爸爸妈妈会尽力帮你治。”

吴淑意一直记着当年医生说的话——等孩子长到10多岁，再做手术。去年下半年，办理休学之后，吴淑意夫妇带着小东辗转泉州、福州、上海等地求医。在上海，医生建议等小东身体好一些再进行手术，“当初造瘘的位置偏高，医生说手术要将位置往下移一点儿”，医生在小东的肚子上暂时接了个塑料袋接排泄物。