按世界卫生组织定义罕见病的发生率0.65％。~1％。计算，我国现阶段罕见病患者超过千万人之多。但是在罕见病防治救助方面的工作，我国进展缓慢，对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持，造成国内罕见病药品研制产业存在空白。多数罕见病患者无药可医或望药兴叹。（３月２０日《广州日报》）
俗话说“有啥别有病”，倘若有病，那也千万不能是罕见病。据悉，在目前确认的五六千种罕见病中，绝大部分都是无药可治的，只有少部分有药可治，但是这部分“孤儿药”价钱却非常昂贵，一般的家庭难以承受巨大的经济压力。
民众的罕见病应该是政府的“常见病”。百分之一人得的病，固然是少数，对于患者来说够罕见，可是对于国家来说却很“常见”。如果百分之一人得的某种病，全国就会有１３００万人得相同的并，这还罕见吗？就算是患病率二十万分之一的病种，全国也会有６０００多人患同样的病，对国家也不能说罕见。
我们已经进入全民医保时代。全民医保，必须包括所有人，当然也包括那些患有罕见病的患者。否则，全民就无法解释。把上千万人排斥的全民医保之外，显然政府没有尽到自己的责任。政府只有按照“常见病”来对待所有罕见病患者，才尽到了自己的职责。
罕见病成为个人和家庭的难题，也说明我们的医保服务内容不尽合理。不仅仅是罕见病，其实一些常见大病，也成为许多个人和家庭的难题，医疗费用主要靠个人承担，这是医保存在的政策性缺陷。政府对于那些罕见病患者和大病患者，应有倾斜政策，合理科学配置医疗资源。
多数罕见病患者无药可医或望药兴叹，不仅反映了医疗方面的问题，也同样反映社会救济乏力。目前，什么社会问题都让政府负责，肯定会有困难。可是，政府不可能包所有社会问题，但又不允许社会力量投入，从而造成生活中一些弱者无助。如果能够允许社会力量进入社会援助体系，罕见病患的困难或也能够在一定程度上缓解。
政府只要认识到罕见病应该以“常见病”对待，就会在药品研发生产、医保政策调整、社会救济保障等，积极协调扶持，合理化解罕见病患者的困难。至少不会让这些罕见病患者求助无门、完全依靠家庭的力量来保障生命。作为世界第二大经济体的中国，政府有这样的责任，也有这样的实力。
